Mød de unikke børn i en ny sæson af 'De sjældne danskere'

Hjalte, Bastian, Nalina, Piet og Rebekka er hovedpersonerne i TV 2s nye sæson af 'De sjældne danskere'. (Foto: Lasse Lundberg Andreasen / TV 2)

Piet, Hjalte, Bastian, Nalina og Rebekka viser os, hvordan livet bedst leves trods sygdom. Den nye sæson af ’De sjældne danskere’ har premiere på TV 2 og TV 2 PLAY tirsdag 3. september.

Det er igen tid til at møde nogle helt unikke børn. Nogle kender vi, og andre er nye, og de er alle med i den nye sæson af 'De sjældne danskere'. Fælles for dem alle er, at de kæmper for at få det bedste ud af livet på trods af deres sjældne sygdom.

Piet er tilbage, og sammen med vennen Hjalte sætter de nye standarder for at være fodboldfan, og vi får også et gensyn med Bastian. Mød også den charmerende Nalina på fire år, som lider af Sticklers syndrom. Hun skal være storesøster, og spørgsmålet er, om lillebror også risikerer at få den arvelige sygdom - og det sætter forældrene i et dilemma. Rebekka på 13 år har Morquio syndrom og kæmper med udsigten til et teenageliv uden at kunne det samme som sine jævnaldrende veninder.

Trods et liv ud og ind af hospitalet og en livslang kamp mod smerter insisterer de alle fem på at få det bedste ud af livet og ikke lade sygdommen få dem ned med nakken.

Piet og Hjalte deler som bedste venner en passion for fodbold. (Foto: Jonas Schnack Krog / Pipeline Production)

Piet
Sidste år fik Piet endelig stillet en diagnose via forskere i USA, og efter ti års usikkerhed og tvivl har familien nu endelig fået lidt mere at vide om det sjældne Saul Wilson-syndrom, som kun 13 personer i hele verden, ud over Piet, har. Den charmerende fyr er blevet 11 år, han er stor fan af musikeren Christopher og vild med at se fodbold. I de nye afsnit følger vi Piet, når han sammen med sin familie rejser til USA, hvor forskere vil undersøge Piet nærmere. Og her møder han for første gang én som sig selv.

Hjalte
Hjalte har en sjælden dværgvækst, som man ikke tror, findes hos nogen anden i Danmark. Hans krop er blevet stærkere med årene, så han og hans mor håber, at han snart kan slippe for at sove med iltmaske om natten og have en nattevagt siddende. Hjaltes store passion, som han i øvrigt deler med vennen Piet, er fodbold, og specielt klubben Brøndby.

Bastian
Bastian på ni år lider af den sjældne sygdom Crouzon syndrom. Han venter stadig på den næste store kranieoperation, så han bedre kan trække vejret, og hans udseende blive mere almindeligt. Bastian er blomstret op og blevet mere selvsikker. Faktisk så selvsikker, at han har meldt sig til drama på skolen og nu skal stå på en scene foran hele årgangen og forældrene.

Nalina er en glad pige på 4 år, der ikke ved, at hun ikke er som alle andre. (Foto: Morten Bastholm / Pipeline Production)

Nalina
Nalina er fire år og lider af bindevævssygdommen Sticklers syndrom, som betyder, at hun er født med en anderledes kranieform, alvorlig ganespalte og mangler fire torntappe i ryggen. Hun var kun fire måneder gammel, da hun fik sine første briller på grund af nedsat syn. Trods sin sygdom er hun en charmetrold og fuld af livsglæde og grin, og hendes humør smitter alle, der møder hende. Det har givet hendes forældre et helt nyt syn på livet. Nu skal Nalina være storesøster, men skal forældrene sikre, at det kommende barn ikke får den arvelige sygdom og få hjælp via ægsortering, eller skal de tage chancen og lade naturen gå sin gang?

Læs også: 'Den lille pige med de store, runde øjne overraskede alle, da hun kom til verden'

Rebekka
Rebekka på 13 år går i 6. klasse, men hun kan ikke gå så meget i skole som sine jævnaldrende på grund af den sjældne stofskiftesygdom Morquio syndrom - type A, som gør hende hurtigt træt. Sygdommen påvirker hendes knogler og indre organer, og hun ser anderledes ud end de fleste. Det kan være svært at acceptere sin sygdom, når man nærmer sig teenagealderen, men Rebekka siger: 'Sådan er det bare. Gud har bestemt, at det var mig, der skulle have et handicap'.

Center for sjældne sygdomme
Piet, Rebekka, Bastian og Hjalte er alle fire tilknyttet 'Center for sjældne sygdomme' på Rigshospitalet i København, mens Nalina er fast gæst hos 'Center for sjældne sygdomme' på Skejby Sygehus i Aarhus. De to eneste afdelinger i landet, hvor højtspecialiserede læger ved, hvad der skal til for at diagnosticere, behandle og leve med en sjælden sygdom.

- De børn er ganske unikke. Det kan være en diagnose, vi aldrig har set i Danmark før, siger Hanne Hove, der er overlæge på Rigshospitalet.

Den nye sæson af 'De sjældne danskere' er på i alt seks afsnit og har premiere på TV 2 og TV 2 PLAY tirsdag 3. september klokken 20.50 og er produceret af Pipeline Production.

Første sæson af 'De sjældne danskere' kan ses på TV 2 PLAY.